سام بيرنز: السيرة الذاتية والرسالة التي نقلها - مفردات الثقافة - 2025

كان سام بيرنز (1996-2014) مراهقًا أمريكيًا عاش حياة قصيرة نتيجة مرض وراثي نادر ولكنه قاتل يسمى Progeria. يعاني أقل من 300 طفل حول العالم من هذا المرض ، والذين يتعافون منه لا يتجاوزون عادة سن الرشد.

قضى بيرنز معظم حياته القصيرة في زيادة الوعي بالمرض على مستوى العالم. البروجيريا ، لأنها تصيب قلة قليلة من الناس ، غير معروفة لمعظم الناس.

والدا سام بيرنز. بواسطة جوائز Peabody (https://www.youtube.com/watch؟v=DgNrYeE_-ks) ، عبر ويكيميديا ​​كومنز

تجعل الطبيعة الجينية للمرض من الصعب العثور على علاج ، مما يضع أولئك الذين يعانون منه في وضع محفوف بالمخاطر معظم حياتهم.

صعد سام إلى الشهرة العالمية عندما قدمت قناة HBO التلفزيونية فيلمًا وثائقيًا بعنوان "الحياة حسب سام" ، يحكي قصة حياة الشاب. تم ترشيحه لأفضل فيلم وثائقي في حفل توزيع جوائز الأوسكار.

سيرة شخصية

ولد سامبسون جوردون "سام" بيرنز في بروفيدنس ، رود آيلاند ، الولايات المتحدة ، في 23 أكتوبر / تشرين الأول 1996. عندما كان مولودًا جديدًا ، لم يكتشف والديه ولا الأطباء الذين أعطوه أي نوع من المشاكل.

عندما كان سام في الثانية من عمره فقط ، قام الطبيب بتشخيص الحالة الوراثية النادرة التي تؤثر على نموه. عندها تم إخبار والديه بأنه يعاني من Progeria ، وهو أحد أقل الأمراض شيوعًا على هذا الكوكب وبالتالي فهو أحد أقل الأمراض شهرة.

كان والدا بيرنز أطباء أطفال. لقد كرسوا جميع مواردهم المتاحة لمعرفة سبب وجود حالة ابنهم. الشاب ، عندما تم تشخيص حالته ، كان متوسط ​​العمر المتوقع 13 عامًا. عادة ، لا تسمح الشيخوخة المبكرة للناس بتجاوز هذا العمر.

بروجيريا

Progeria هو اضطراب وراثي نادر للغاية ، يتجلى أولاً في ظهور نواة الخلايا البشرية. الخلية السليمة لها شكل دائري بيضاوي ، بينما تكون الخلية المصابة بهذه الحالة الوراثية مشوهة للغاية.

يؤثر هذا الاضطراب الوراثي على عدد قليل جدًا من الأشخاص. يُعتقد أن أقل من 350 شخصًا تم تشخيصهم بمرض بروجيريا على مستوى العالم. تتجلى الحالة في شكل طفرة ، ولكن لا يمكن نقلها ، لأن من يعانون منها لا يعيشون طويلاً بما يكفي للتكاثر في حوالي 100٪ من الحالات.

تتشابه الأعراض التي يتجلى بها المرضى العاديون ، مثل بيرنز ، إلى حد كبير مع كبار السن. لهذا السبب ، بدا أن بيرنز أكبر سناً مما كان عليه بالفعل. في الواقع ، تأتي كلمة progeria من اليونانية (pro: سابق لأوانه ؛ geria: التقدم في السن).

أحد أسباب اهتمام العلماء بدراسة هذا المرض اليوم هو علاقته بالشيخوخة. يُعتقد أن الدراسة المتعمقة لأسباب الشيخوخة المبكرة يمكن أن تعطي فهمًا أفضل لأسباب الشيخوخة عند البشر.

الحياة كشاب

لم يسمح له مرض بيرنز بحياة طبيعية في أي مرحلة من مراحل تطوره. ومع ذلك ، فقد فعل هو وعائلته كل ما في وسعه لجعل حياته اليومية طبيعية قدر الإمكان.

عندما كان في السادسة عشرة من عمره ، أراد العزف على الإيقاع في فرقة مدرسته. ومع ذلك ، لم يسمح له Progeria بحمل طبلة قوية بما يكفي ليتمكن من السير بجانب الفرقة. عمل مهندس معماري ووالديه على تصميم نموذج خاص يسمح لسام برفع آلة الإيقاع الصغيرة.

لم تسمح أي من الأحداث السلبية في حياته للشاب أن يكون سعيدًا. في الواقع ، في مقابلة أجروها على الراديو ، قال الشاب إن أهم شيء يجب أن يعرفه الناس عنه هو أنه عاش حياة سعيدة للغاية.

مؤسسة أبحاث Progeria

عندما تم تشخيص إصابة سام بالمرض ، بحث والديه عن كل المعلومات التي يمكن أن يجمعوها حول الاضطراب. ومع ذلك ، وجدوا القليل جدا متاحا.

كان عدد الأشخاص المصابين بالمرض صغيرًا جدًا بحيث لم يتم تخصيص الموارد اللازمة لدراسته.

نتيجة لذلك ، أنشأ والداها مؤسسة Progeria Research Foundation. كما قدمت والدته أولى النتائج الناجحة ضد علاج المرض بفضل جهود المؤسسة.

الهدف من المؤسسة هو تعريف العالم بوجود هذه الحالة الوراثية القاتلة للغاية. بالإضافة إلى ذلك ، يسعى إلى تعزيز البحث حول الأسباب التي تجعل الناس يعانون من Progeria من أجل إيجاد علاجات أو أدوات ممكنة لعلاجه.

تتطلع المؤسسة إلى عائلات النقاهة لتزويدهم بالموارد اللازمة للتعامل مع علاج المرض.

الأنشطة والتكريمات

طور سام اهتمامًا شديدًا بالأنشطة التي سمح له جسده بالقيام بها ، نظرًا لأن معظم الأنشطة البدنية كانت بعيدة المنال. كان مهتمًا جدًا بالكوميديا ​​والرياضة. على وجه الخصوص ، كان مولعًا بالفرق الرياضية التي نشأت في بوسطن.

أصبح صديقًا رائعًا لقائد Bruins (هوكي الجليد) Zdeno Chára ، الذي أعجب به بشدة. واحدة من أكثر الحكايات المؤثرة بين هذا الثنائي من الأصدقاء حدثت عندما صرخ بيرنز في شارا في مباراة بأنه "كان بطله".

رد شارا على بيرنز خلال المباراة ، قائلاً إن بيرنز نفسه كان مثله الأعلى وكذلك الفريق بأكمله. وبعد وفاته ، قدم فريق بروينز حفلًا على شرف الشاب قبل إحدى مباريات الموسم.

حديث TEDx وفيلم وثائقي على HBO

ألقى سام محادثة TED حيث تحدث عن فلسفته في الحياة. هناك قدم كل أفكاره التي دفعته إلى أن يعيش حياة كاملة ، أبعد من الحالة المميتة التي ولد بها. لقي خطابه ترحيبا واسعا وشوهد أكثر من 30 مليون مرة على مستوى العالم.

جذبت قصته المثيرة للاهتمام أيضًا انتباه منتجي HBO. لهذا السبب قررت القناة إنتاج فيلم وثائقي يروي قصة حياة بيرنز.

الاسم الذي أطلق على القطعة كان "الحياة حسب سام" وقد رُشح لجائزة الأوسكار إلى جانب 15 فيلمًا قصيرًا آخر.

الموت

كانت وفاة سام بيرنز مفاجئة بسبب مرضه. توفي بعد عام من تصوير الفيلم الوثائقي مع HBO وقبل يوم واحد فقط من المشاركة كقائد فخري في لعبة New England Patriots. توفي بيرنز عن عمر يناهز 17 عامًا ، في 10 يناير 2014.

الرسالة التي أرسلتها

يمكن العثور على مُثُل Sam في حديث TED وفي الفيلم الوثائقي الذي صنعه لصالح HBO. تنقل حياة سام ثلاث رسائل رئيسية يشرحها بنفسه أثناء حديثه.

ركز على ما يمكن فعله

أول هذه الرسائل هو أنه ليس من الضروري القلق بشأن ما لا يمكن فعله ، لأن هناك الكثير من الأشياء التي يمكن القيام بها بدلاً من ذلك.

بالنسبة له ، لم يسمح له Progeria بالقيام بالكثير من الأنشطة التي اعتاد الكثير من الشباب على القيام بها ، لكنه يوصي بالتركيز على الإيجابية.

بالنسبة له ، فإن تحقيق الأهداف ممكن بعد الصعوبات التي قدمتها الحياة. ربما كان بإمكان الشاب العادي أن يرفع آلة قرع ، لكن على الرغم من أنه لم يكن من الممكن أن يفعل ذلك بشكل طبيعي ، إلا أنه كان من الممكن أن يفعل ذلك باستخدام أدوات خاصة توفرها عائلته.

أحط نفسك بالأشخاص المناسبين

بالنسبة لسام ، من أهم الأشياء في الحياة التواجد حول أشخاص يستحقون التعايش معهم. هو نفسه يشير إلى هؤلاء الأشخاص على أنهم بشر ذوو جودة عالية ، ويحكمون على الشخص من خلال هويتهم وليس من خلال مظهرهم. كانت هذه هي رسالة سام الثانية إلى العالم.

كانت هذه الفكرة ذات أهمية خاصة لسام ، الذي تأثر دائمًا بصورة جسدية مختلفة عن من حوله. لطالما أراد الشاب أن يكون لمن حوله تأثير إيجابي على حياته ، كما كان يحاول دائمًا أن يفعل بالمثل.

يملك امل

بالنسبة إلى Sam ، كان من المهم للغاية دائمًا تخيل كل ما تريده برغبة كبيرة. يساعد هذا في التركيز بشكل واضح على المستقبل ونسيان المشاكل التي قد تؤثر على الناس يومًا بعد يوم.

التركيز على الكوميديا ​​التي ستنشر في المرة القادمة أو المباراة التالية لفريقه المفضل أعطى معنى ليومه بعد يوم ؛ أخبروه أن المستقبل مليء بالأشياء التي من شأنها أن تجعله سعيدًا.

لا يتعلق الأمر بتجاهل المشاعر السلبية ، بل قبولها. في بعض الأحيان من الضروري أن تكون شجاعًا ؛ عندما يشعر الإنسان بالسوء ، من الضروري أن نتخيل مستقبلًا لم يعد فيه هذا الشعور موجودًا ، لأن ذلك يساعد على المضي قدمًا. هذه هي الرسالة الثالثة والأخيرة من سام.

المراجع

1. الحياة وفقًا لسام بيرنز ، Medpage Today ، 2013. مأخوذة من medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk ، Youtube ، 2013. مأخوذة من youtube.com
3. الحياة القصيرة والمفعمة بالحيوية لسام بيرنز ، آر مارانتز ، 2014. مأخوذة من nytimes.com
4. حول سام ، الحياة حسب سام ، (بدون تاريخ). مأخوذة من lifeaccordingtosam.com
5. مراجعة: الفرح والمثابرة في "الحياة حسب سام" ، إس. ليندن ، 2013. مأخوذة من latimes.com