- سيرة شخصية
- ولادة
- نقاهة Progeria
- أوقات الحياة
- ظهوره العلني
- البرامج التلفزيونية الأخرى
- الكتب والمجموعات النقدية
- المراجع
كانت هايلي أوكينز (1997-2015) ناشطة بريطانية توفيت في سن المراهقة بسبب اضطراب وراثي يعرف باسم Progeria. في معظم حياته ، كرس نفسه لنشر هذا المرض لعامة الناس ، حيث لا توجد معرفة كافية بأسبابه وعواقبه وأسباب وجوده.
ألفت هايلي كتابين تخبر فيهما العالم بما تشعر به عندما تكون فتاة (ولاحقًا مراهقة) تعاني من مرض مثل Progeria. يتسبب هذا المرض في تقدم الجسم في العمر بمعدل متسارع للغاية ، ولهذا السبب "كان لدي جسد شخص يبلغ من العمر 100 عام ، حتى لو كانت مراهقة فقط".
بقلم ميشيل أوليف ، NHGRI ، عبر ويكيميديا كومنز
تلقت الشابة الكثير من الاهتمام من وسائل الإعلام البريطانية. كما خضعت لعدد كبير من الفحوصات والفحوصات الطبية ، مما سمح لها بالعيش لبضع سنوات أطول مما توقعه الأطباء عندما تم تشخيصها.
سيرة شخصية
ولادة
ولدت هايلي لين أوكينز في كامبريدجشير ، إنجلترا ، في 3 ديسمبر 1997. ولدت فتاة عادية. لم يشك الأطباء ولا والديه في أنه كان يعاني من مشاكل وراثية عندما كان رضيعًا.
ومع ذلك ، عندما كانت تبلغ من العمر عامين ، تم تشخيصها بمرض بروجيريا. كما هو الحال في معظم حالات هذا المرض ، عادة ما يستغرق الأمر بعض الوقت بعد ولادة الطفل حتى يبدأ من حوله في ملاحظة التغييرات في جسمه وصحته.
عندما تم تشخيص الفتاة بهذا المرض ، قدر الأطباء أنها ستعيش حتى تبلغ من العمر 13 عامًا.
نقاهة Progeria
الشيخوخة المبكرة هي طفرة جينية تؤثر على طريقة تقدم الجسم في العمر. بالإضافة إلى ذلك ، فإنه يجلب الكثير من التداعيات السلبية على صحة الناس ، مثل تقلص الالتهاب الرئوي والشلل والأمراض الداخلية الأخرى.
عانى هايلي من قيود نمو كبيرة ، وهو أحد الآثار الرئيسية للشياخ. بالإضافة إلى شيخوخة الجلد وتساقط الشعر من الأعراض التي ظهرت منذ الصغر.
مع تقدمه في السن ، أصبح الضرر الذي لحق بجسده أكثر وضوحًا. غالبًا ما تسبب الشيخوخة المبكرة أيضًا الفشل الكلوي لدى البشر. كان جسد الفتاة مثل معظم من يعانون من هذه الحالة: ضعيف ، هش وصغير ، مثل جسد الرجل العجوز.
لم تتأثر القدرة العقلية للشابة أبدًا بأعراض هذا المرض. في الواقع ، كان الضرر الكبير الذي تعرض له جسم Okines مجرد ضرر جسدي. كانت صحة أعضاء هايلي دائمًا سيئة للغاية ، لكنها احتفظت دائمًا بقدرتها على الفهم.
أوقات الحياة
عندما كانت طفلة ، عاشت حياة طبيعية نسبيًا باستثناء الأعراض الواضحة لمرض بروجيريا. تمامًا مثل أي شاب في سنه ، كان يتبادل الكلمات القاسية مع والدته ثم يعتذر.
ومع ذلك ، لم تكن قادرة على عيش حياة مثل حياة فتاة مراهقة عندما يتعلق الأمر بالتسكع مع أشخاص آخرين أو المواعدة أو حتى الذهاب إلى الحفلات. فهمت هايلي حالتها وبذلت قصارى جهدها على مدار حياتها لتعيشها على أكمل وجه ممكن.
بعد أن بلغ 13 عامًا ، قال علنًا إنه شعر أن لديه مستقبلًا يخطط له. كانت دائمًا إيجابية عندما يتعلق الأمر بمتوسط العمر المتوقع لها ، على الرغم من أن الأطباء كانوا يعلمون أنها قد تموت في أي لحظة.
تمكنت من أن تعيش حياة غير عادية ، تتجاوز المشاكل الجسدية التي أثرت عليها. التقى بمجموعة من النجوم ، بما في ذلك جاستن بيبر. كانت المغنية الكندية معبودة Okines ، وحققت الشابة حلمها بلقائه بفضل متابعي بيبر على مواقع التواصل الاجتماعي ، الذين طلبوا منها ذلك.
توفي عن عمر يناهز 17 عامًا (عاش أربع سنوات أطول مما توقعه الأطباء) ، في 2 أبريل 2015 ، في شرق ساسكس ، إنجلترا.
ظهوره العلني
قدم هايلي عدة مظاهر عامة كناشط لتعزيز الوعي بالشيخوخة.
اقترحت عليه قناة ديسكفري هيلث الأمريكية تسجيل عرض تلفزيوني خاص بعنوان Extreme Aging: Hayley's Story. يتحدث الفيلم الوثائقي عن مدى خطورة المرض وعدم وجود علاج موجود.
ومع ذلك ، هناك أيضًا حديث عن العمل الذي يقوم به الأطباء اليوم لتطوير حل لهذا الاضطراب الوراثي. من الممكن أن يتم التوصل إلى علاج في نهاية المطاف.
كما تم عمل فيلم وثائقي في بلده يشرح فيه ظروفه المعيشية والخيارات المتاحة أمامه للمضي قدمًا يومًا بعد يوم. يُطلق على البرنامج الوثائقي ، الذي يتعامل مع حالات الأشخاص الذين يعانون من ظروف غير نمطية ، اسم "حياة استثنائية" ودُعي هايلي للمشاركة في حلقة.
البرامج التلفزيونية الأخرى
تمت دعوة هايلي أيضًا إلى العديد من البرامج التلفزيونية الأخرى التي تحدثت عنها والحالة التي أصابتها. كان أحد أكثر مظاهره إثارة للاهتمام في عرض بريطاني حيث سعى مضيفه ، ميشال موسلي ، إلى شرح أسباب الشيخوخة لدى البشر.
أحد الأسباب التي تجعل Progeria تؤثر بسرعة على مظهر عمر الشخص بسبب الطبيعة القصيرة للتيلوميرات (منطقة متكررة على الكروموسومات) التي تسبب المرض.
يُعتقد أن إنتاجها مرتبط بالشيخوخة ، واستكشف البرنامج التلفزيوني علاقة هايلي بهذه الخاصية.
كما شارك في برامج تلفزيونية بريطانية وأسترالية أخرى ، حيث تم تحليل علاجه وحياته بعمق.
الكتب والمجموعات النقدية
كتبت هايلي كتابين يشرحان حياتها وخبراتها مع Progeria: Old Before Time and Young at Heart. يشرح الكتاب الثاني حياته عندما كان مراهقًا ، بينما يغطي الكتاب الأول سنواته عندما كان رضيعًا.
قامت عائلته بجمع الأموال لعلاج حالته ، لكنهم ساعدتهم أيضًا مؤسسة Progeria Research Foundation ، التي أسسها والدا Sam Berns ، وهو ناشط آخر مشهور وناشط من المرض.
المراجع
- سيرة هايلي أوكينز ، IMDB ، (الثانية). مأخوذة من imdb.com
- Hayley Okines ، Wikipeda باللغة الإنجليزية ، 2018. مأخوذة من wikipedia.org
- Progeria ، ويكيبيديا باللغة الإنجليزية ، 2018. مأخوذة من wikipedia.org
- هايلي أوكينز: حياة مراهقة ملهمة بكلماتها الخاصة ، مقالة بقلم إس. آدامز في الديلي ميرور ، 2015. مأخوذة من المرآة.co.uk
- مراجعة الكتاب: قديم قبل وقتي ، ليزا ، 2011. مأخوذة من mama.ie